Regresan a su tierra los cuatro vecinos de la Sierra de Segura que caminaron a pie hasta Santiago de Compostela para visibilizar el Insomnio Familiar Fatal (IFF)
Objetivo conseguido. Los cuatro vecinos de la Sierra de Segura, en Jaén, que iniciaron a finales de abril un camino a pie de 1.300 kilómetros para visibilizar la enfermedad del Insomnio Familiar Fatal (IFF), han llegado a Santiago de Compostela después de completar 40 etapas.
“Nuestro objetivo era visibilizar esta enfermedad rara y creo que lo hemos conseguido. La solidaridad recibida por todos los lugares por donde hemos pasados nos ha llevado en volandas hasta Santiago de Compostela”, ha señalado Jesús Romero que, junto a Juan Fernando Ruiz, José Antonio Molina y Atilano Morales, han regresado este lunes a su tierra
“Esperamos que este sea el primer paso para que esta enfermedad se conozca, se investigue y se pueda paliar el sufrimiento de tantas familias”, ha añadido Romero.
El Insomnio Familiar Fatal es una enfermedad genética que tiene una incidencia menor a un paciente por cada millón de personas. España concentra la mitad de todos los casos que se producen en el mundo, con especial relevancia en tres zonas: País Vasco, Navarra y la Sierra de Segura de Jaén, donde se dan más de la mitad de casos de nuestro país.
En la actualidad se llevan a cabo investigaciones científicas con ratones para estudiar el desarrollo de la enfermedad. Además, también está en marcha una terapia génica, para la que se necesita un fuerte apoyo económico.
Los caminantes de esta iniciativa solidaria han recorrido 40 etapas que les ha llevado desde Puente de Génave (Jaén) hasta Santiago de Compoela por el Camino de Santiago de Jaén, el Camino Mozárabe, el Camino de la Vía de la Plata y el Camino Sanabrés.
Los cuatro caminantes han agradecido las múltiples muestras de solidaridad recibidas en su itinerario, tanto de instituciones públicas como de los propios vecinos de los pueblos por donde pasaban. Además, familiares de pacientes de esta enfermedad se han sumado al camino en algunas etapas. “Ha sido una magnífica y apasionante aventura y creo que hemos logrado nuestro objetivo inicial de poner en el foco esta enfermedad rara terrible que evoluciona de forma progresiva y agresiva”, ha precisado José Antonio Molina.
