La Asociación de Insomnio Familiar Fatal pide colaborar (basta con un bizum al número 06720) para recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad letal

El alcalde de Jaén, Julio Millán, y la edil de Políticas Sociales, Ángeles Díaz, han recibido este viernes en el Ayuntamiento de Jaén a los representantes del proyecto “Camino Solidario” que recorren el trayecto de más de 1.300 kilómetros que une la Sierra de Segura y Santiago de Compostela para visibilizar el síndrome conocido como Insomnio Familiar Fatal, una enfermedad rara, degenerativa y mortal. Este proyecto solidario colabora  con la Asociación contra el Insomnio Familiar Fatal de Jaén con el objetivo dar visibilidad a esta enfermedad que se concentra de una forma notable en la comarca de la Sierra de Segura y en otras regiones de España como Navarra y el País Vasco. “Vamos cargados de ilusión y energía porque sabemos que detrás de nosotros están muchas familias que han sufrido durante mucho tiempo y en silencio esta enfermedad y queremos que se conozca porque es el primer paso para que se invierta en investigación y encontremos una luz y una futura solución para las personas afectadas y sus familias”, ha dicho José Antonio Molina, junto a sus compañeros de camino Atilano Morales, Jesús Romero y Juanfer Ruiz.

Acompañados por la presidenta de la asociación, Juani Sánchez, y una representación de los scouts de Jaén, han explicado que los fondos recaudados se destinarán íntegramente a becas de investigación para el laboratorio que dirige el doctor Joaquín Castilla, “que no cuenta con ayudas públicas y que realiza sus trabajos de investigación únicamente con aportaciones y donaciones privadas”. “Por eso hacemos un llamamiento para que las personas interesadas puedan aportar su granito de arena mandando su aportación económica al número de bizum 06720”, ha añadido Molina. También se puede colaborar con una aportación en las siguientes cuentas:

CaixaBank: ES95 2100 2636 0402 1005 5589

Caja Rural: ES77 3067 0025 6135 8780 5627

Unicaja: ES49 2103 0324 2400 3000 3245

Por su parte, el alcalde ha mostrado el apoyo y la solidaridad de la ciudad de Jaén con esta causa y se ha sumado a su reivindicación para pedir más investigación sobre este tipo de enfermedades consideradas como raras, que pueden manifestarse en cualquier momento y que pueden afectar a cualquier familia.

Hoy han realizado la cuarta etapa con salida desde Puente del Obispo y, tras hacer noche en la capital, mañana enlazarán con el Camino Mozárabe camino de Martos y con la previsión de llegada a Santiago de Compostela el próximo 3 de junio. Periódicamente, y a través de las redes sociales, estos cuatro compañeros de viaje irán  editando vídeos e informando sobre el día a día de esta experiencia solidaria que califican también como “una apasionante aventura”.

Sobre estas líneas, los participantes en el Camino Solidario a la altura de Puente Tablas (Jaén), junto a Antonio Lamelas, padre de una víctima de la enfermedad, y Ginés Donaire, director del periódico digital ALMA DE PUEBLOS. Fotrografía: JOSÉ MANUEL PEDROSA