La gala, donde se han previsto varias actuaciones, será a beneficio de la Fundación Lukis
El municipio de Orcera, en la Sierra de Segura, va a acoger el próximo 8 de junio una gala benéfica de la Fundación Lukis. En toda España hay 64 casos de esta enfermedad neurológica, tres de ellos en la provincia de Jaén, de los cuales uno está localizado en la Sierra de Segura.
La encefalopatía STXBP1 es una enfermedad neurológica como consecuencia de la mutación del genSTXBP1 y es considerada como una enfermedad rara. Habitualmente genera problemas en el neurodesarrollo incluyendo el retraso psicomotor y el trastorno del espectro autista.
La Fundación Lukiss viene trabajando en acelerar el acceso de niños con enfermedades raras, especialmente de STXBP1 a nuevas terapias y poder ofrecer diagnósticos precisos y mejores con el objetivo de mejorar la eficacia de las terapias utilizadas. También tiene como objetico ayudar a las familias con niños diagnosticados para ofrecerles su apoyo y finalmente colaborar en la financiación para la investigación de estas enfermedades. Puedes obtener mas información sobre la fundación y sus actividades en la en www.fundacionlukiss.com
El Ayuntamiento de Orcera colabora con la fundación Lukiss en la gala del 8 de junio en la que contaremos con las siguientes actuaciones:
ACD Remeneo, Taller de baile del AMPA Picorzo, Benedicto Martínez Vivo, Joselu, Centro de Educación Permanente de Orcera, Taller de Zumba, Marina y Mara, José Fernández, La clase de 4 años de Francisco, AMPA Picorzo, Jennifer Muñoz López (Cortijos Nuevos), Adrián (WarriorGym), Laura Avellaneda (Gimnasia Rítmica), María Luisa Hurtado, (Puente de Génave), María Sánchez Chinchilla, Edu Soriano y Juan Cerro, Víctor Belmonte.
Habrá fila 0 y durante la gala se rifará una cesta donada por los negocios del municipio con papeletas a 1 euro.
Colabora con una buena causa y no te pierdas este gran espectáculo el próximo 8 de junio en el teatro Emilio de la Cruz Aguilar de Orcera a partir de las 19:00 horas.
